Www.veeg.ru

Epilepsi fra skyggen. VEEG.RU!

  • Board index ‹VEEG FORUMS‹ Patienter til patienter
  • Skift skriftstørrelse
  • udskriftsversion
  • FAQ
  • registrering
  • input

Websted for projektet "Vær ikke bange!"

Websted for projektet "Vær ikke bange!"

Vasily Generalov ons 16. september 2009 10:34

Alt om projektet med støtte til patienter med epilepsi "Vær ikke bange!"

Lyudmila Krasnova 07-03-08

Elena Danilova 09-03-10, 09:16

Vasily Generalov 12-11-06, 09:31

Lydfil.
Projektet "VÆR IKKE REDT!" på radio Mayak.

Elena Danilova 09-03-10, 09:16

Bare Nataliya 06-03-08, 09:10

Vi så programmet "Sundhed med Elena Malysheva".

På så kort tid blev det vigtigste sagt, at mennesker med epilepsi er som alle andre, at epilepsi reagerer godt på behandlingen, og at 85% af mennesker kan leve et normalt liv. Det er meget vigtigt!

Alexey er en god fyr! Han klarede sig godt, blev ikke bange.

Sendingen gav en positiv holdning og tro på, at ALT VIL VÆRE GODT!

Tillykke igen! takke!

Elena Danilova 09-11-08, 09:10

Ad: Websted for projektet "Vær ikke bange!"

Arniva 03-03-07, 03:20

Vasily Generalov skrev: Alt om projektet til støtte for patienter med epilepsi "Vær ikke bange!"

Projekt vær ikke bange for epilepsi

Sophie Wilson-Smith, en 24-årig studerende og model, der bor i det nordlige London, lider af lokaliserede epileptiske anfald. Hun besluttede for nylig at tale om, hvad der skete med hende, ved at sende en video af en af ​​dem på Instagram..
Sophie vidste ikke, at der var noget galt med hende, indtil hun i april 2017 havde sit første angreb på arbejdspladsen. Læger kunne i lang tid ikke forstå, hvad der var galt med hende, og først i sommeren 2018 blev hun diagnosticeret med epilepsi.
Læs mere.

Der er altid en vej ud. COVID-19 og epilepsi.

På grund af coronaviruspandemien er milliarder af mennesker overalt i verden blevet låst i deres hjem. At sidde i et lukket rum er svært for mange. Vi deler det positive med hinanden)
Der er altid en vej ud, det vigtigste er at se det.

Psykologråd om, hvordan man "overlever" i selvisolering.

Nu er der en periode med selvisolering. Hver dag svarer til den forrige, og der er ingen ende i syne, depressive symptomer udvikler sig oftere, angst og frygt kan opstå. Hvad skal vi gøre, og hvordan vi kan hjælpe os selv?

PNRPU-psykolog Igor Mironov fortalte, hvordan man opretholder effektivitet og psykologisk balance under karantæne. Hvordan man opretholder en psykologisk balance og ikke giver efter for panik.
Han forklarede også, hvorfor nogle mennesker undervurderer fare og udsætter andre for det..

Lake Bell afslører, at hendes 5-årige datter har epilepsi.

Lake Siegel Bell, amerikansk skuespillerinde, manuskriptforfatter og instruktør, blev født i New York.

Den 41-årige skuespillerinde tog til Instagram onsdag for at dele nyheden om, at hendes 5-årige datter Nova blev diagnosticeret med epiepsy for et par måneder siden..
Bell og hendes mand Scott Campbell har også en fælles søn, den to-årige Osgood..

Obligatorisk kredit: Foto af John Salangsang / BFA / REX / Shutterstock (5540521et)
Søklokke
Stella McCartney 2016 Fall Presentation, Los Angeles, America - 12 Jan 2016

Lilla billeder af lilla mennesker!

Overskrift "Deleoplevelse".

Kampagne for lilla mennesker slutter i Ontario.
Læs mere.

Et åbent brev fra læger og patienter til sundhedsministeriet til premierministeren for Den Russiske Føderation M.V. Mishustin.

Teksten til brevet kan findes på linket: https://clck.ru/MnVK6
Dokumentet vedrører implementeringen af ​​sikkerhedsteknikker for patienter med epilepsi og andre kroniske sygdomme med krampeanfald.

At bede patienter om at vise brevet til deres læge.
Vi inviterer dig til at deltage og underskrive brevet ved at udfylde nedenstående formular!

Brevet er udgivet på Epilepsigruppens websted https://vk.com/epilepsy_group. Indsamlingen af ​​underskrifter udføres gennem nedenstående elektroniske spørgeskema. For alle spørgsmål bedes du kontakte: [email protected]

Vi beder alle, der ikke er ligeglade, om at støtte brevet og efterlade deres underskrift.

Børn med epilepsi kan fylde genoplivningsrum: de er tilbage uden antikonvulsiva af høj kvalitet

Det kan ske, at intensivafdelingerne ikke bliver fyldt med coronaviruspatienter, men børn med epilepsi, der er tilbage uden udenlandsk medicin.

Forældre til børn med epilepsi lancerede en flash mob på sociale netværk #men_pot_my_lika for at henlede opmærksomheden på, at deres børn på grund af lukningen af ​​grænser blev efterladt vitale stoffer.

”Takket være sådanne stoffer som Sabril, Keppra, Trileptal, Ospolot, Diazepam, Rivotril, Frisium, Fykompa og andre lever vores børn et fuldt liv. Mange har været i remission i årevis, men stofferne løber tør om en uge eller to, og barnet kan komme tilbage. Og så er genoplivning vores eneste vej ud, ”siger appellen.

Det er meget vigtigt at støtte hinanden nu.

Vi er hjemme, som alle andre. Vi har som alle andre begrænsede kontakter. Vi klager ikke over skæbnen, vi behandler situationen med forståelse.
Vi prøver ikke at vente hvert minut på, at karantæne slutter, og vi bor her og nu, vi prøver at støtte hinanden.
Der tales meget om coronavirus nu.
Vi håber, at mange af jer allerede har skiftet til hjemmetilstand, lært de grundlæggende regler for forebyggelse af virussen.
Læs mere.

Lilla er farven på håb. Epilepsi.

Den 26. marts afholdes "Purple Day" over hele verden
I dag kan alle udtrykke støtte til mennesker med epi.
Denne dag spredes information om sygdommen og førstehjælp til de syge, der afholdes begivenheder, hvor donationer indsamles til dem, der lever med en sådan diagnose..
Dette er vejen med vanskeligheder og deres overvindelse, historien om en ændring i holdning til livet.

Lad os ønske hinanden forståelse, tålmodighed og held og lykke på vores vanskelige vej!

Personer med epilepsi har øget risiko for at udvikle COVID-19 (coronavirus)?

Epilepsi er en "familie" af mange forskellige lidelser, der fører til anfald. Nogle mennesker har let anfaldskontrol, har ingen andre sundhedsmæssige problemer og tager ikke anden medicin. Eller de kan have epilepsi med sjældne anfald, men ingen andre sundhedsmæssige problemer. For disse mennesker tyder de tilgængelige beviser på, at kun epilepsi

Øger ikke risikoen for at få COVID-19
Og øger ikke sværhedsgraden af ​​COVID-19

Hvad er epileptikere bange for??

Enhver, der lider af en eller anden form for epilepsi, kender svaret på dette spørgsmål. Ved de andre om det? Ifølge WHO er mere end 50 millioner mennesker verden over ramt af denne komplekse sygdom. Med andre ord kan enhver sund person stå over for denne sygdom: på gaden, på arbejdspladsen og derhjemme. Desuden er ingen immun over for en sådan diagnose. Derfor er det nødvendigt at forstå og acceptere sådanne mennesker. Hvad er epileptikere bange for, hvad de føler, hvordan de lever, hvad de håber på?

De vigtigste frygt for epileptikere er:

Frygt for døden. For mange begynder et epileptisk anfald gradvist: folk ser den såkaldte aura og har tid til at træffe foranstaltninger for at forhindre anfaldet. Men det er i denne periode, at de oplever den stærkeste frygt og efterfølgende panik fra muligheden for at miste bevidsthed og død. Disse følelser er dårligt kontrolleret.

Frygt for at miste kontrol over din krop og situation. Et angreb kan ske når som helst og hvor som helst. Tankerne om bevidsthedstab, kramper på gaden, skum fra munden og mulig ufrivillig vandladning foran fremmede kommer øjeblikkeligt i tankerne. Frygten for, at forbipasserende ikke yder hjælp får noget epileptisk til at ryste..

Frygt for fysisk smerte: Under et epileptisk anfald, når anfald begynder, oplever nogle mennesker svær fysisk smerte og først derefter går de ud af smertestød.

Frygt for at blive såret. Ofte begynder angrebene pludselig: hvor som helst personen var, der faldt han. Mere sandsynligt at knuse dit hoved eller knække dine lemmer eller ribben. Derfor har epileptikere en frygt for at være alene, være på offentlige steder og bevæge sig rundt i byen..

Frygt for personlighedsforringelse og demens. Angrebene forsvinder ikke uden konsekvenser for hjernen. Medicin, som skal tages konstant, har også en negativ effekt på kroppens indre processer: den generelle tone falder, hukommelsen forværres, opmærksomheden bliver spredt, døsighed og depression falder.

Fotofobi. Nogle mennesker frygter lyskilder, mens de forventer et anfald.

Epilepsi manifesterer sig på forskellige måder. Nogle gange er der mangel på anfald i flere måneder eller endda år, og folk kan arbejde, rejse, gøre hvad de elsker. Men især alvorlige tilfælde - daglige og undertiden endda timeangreb sætter et aftryk på psykologi, adfærd og livsstil.

Mange mennesker bliver syge som voksne, med en familie, børn, arbejde eller deres egen virksomhed. Under de nye forhold er de tvunget til at ændre deres liv radikalt. Ikke kun de, men også deres slægtninge, venner, kolleger bliver nødt til at tilpasse sig nye forhold. Sociale problemer og tilhørende frygt opstår.

Frygt for jobtab. Med hyppige anfald er det umuligt at holde din sygdom hemmelig. En person diagnosticeret med epilepsi er ikke længere i stand til at klare sine pligter. Som regel fyrer arbejdsgivere en sådan medarbejder. Han bliver handicappet med alle de efterfølgende psykologiske og økonomiske problemer..

Frygt for tab af en elsket og ensomhed. Nogle gange kan hustruer, ægtemænd, pårørende ikke eller ønsker ikke at acceptere den nye situation for en person, der lider af epilepsi. Af forskellige grunde lader de patienten være alene med sin sorg. Epileptikere starter ikke nye forhold af frygt for at blive afvist eller forladt igen. Det sker, at frygt for ensomhed er udtænkt af epileptikeren uden nogen åbenbar grund.

Frygt for social afvisning. De fleste mennesker med epileptiske anfald forsøger at holde deres sygdom så hemmelig som muligt. Vores samfund behandler ikke altid andres ulykke med forståelse. Mange går forbi, der er dem, der griner og sommetider foragter. En sådan holdning er meget stressende og forværrer den syge persons situation..

Frygten for fremtiden. Usikkerhed er, hvad der bekymrer epileptikere. De ved ikke, hvor hurtigt deres sygdom vil udvikle sig, og hvilke konsekvenser det vil føre til. Men der forventes ikke noget godt.

Med frygt hver dag mister nogle epileptikere interessen for livet. Fortvivlelse og håbløshed griber dem. Den mest desperate begår selvmord.

Men ikke alle giver op. Mange er hærdet af vanskeligheder. Mennesker med en stærk karakter, en tørst efter liv og tro på deres egen styrke modstår sygdommen, leder efter måder at helbrede på. De ændrer deres tankegang og ændrer deres liv uden at fortryde fortiden. Stop ikke med at tro på kærlighed. Og frygt vinder enten eller bare vær ikke opmærksom på dem..

Projekt vær ikke bange for epilepsi

05/25/2012
Vær ikke bange!
Epilepsi i Rusland som en ukendt krig

Vasily Generalov,
Leder af Center for Diagnose og Behandling af Epilepsi "PlanetMed",
koordinator for Society for at hjælpe mennesker med epilepsi "Vær ikke bange"

Rusfond har et nyt bureau - forældreløse (sjældne) sygdomme. Dette er et svar på ændringer i mailen: færre anmodninger om hjælp til at betale for behandling af sygdomme, der ligger på alles læber, og flere og flere breve fra forældre til børn med ukendte sygdomme. Eller velkendt, men lukket fra samfundet. Tag epilepsi (populært "epilepsi") - er det ikke en forældreløs sygdom? Hvad ved vi om hende? Tab af bevidsthed, kramper, skum ved munden, en sætning for evigt. Eller ikke for evigt? Hvorfor sådanne emner i vores samfund forbliver lukkede, og deres diskussion er en skammelig og endog uanstændig sag, spørger Vasily GENERALOV, leder af Rusfond Lev AMBINDER.

  • Det specialiserede center til diagnose og behandling af epilepsi og søvnforstyrrelser "PlanetaMed" (Moskva) blev oprettet for otte år siden og er i øjeblikket den førende medicinske institution i Rusland inden for diagnose og behandling af epilepsi hos børn og voksne. Det inkluderer den største EEG-videoovervågningsafdeling og et telemedicinsk konsultationscenter. PlanetaMed udfører prækirurgisk undersøgelse af patienter med epilepsi. Hjemmeside veeg.ru
  • "VÆR IKKE BANGE!" - Samfund til at hjælpe mennesker med epilepsi og deres slægtninge. Det blev oprettet i 2009 af en initiativgruppe af patientforældre og har regionale afdelinger i Moskva, Samara, Kursk. Målet er at reducere niveauet af forskelsbehandling af patienter i samfundet og staten, målrettet bistand til mennesker med epilepsi. Blandt de seneste aktioner i projektet er historier om epilepsi på regionale og føderale radiostationer og tv-kanaler, et uddannelsesprogram for skolelærere og rådgivere, organisering og udvikling af kreative kredse og udstillinger af patienters arbejde, sommerlejre for børn med epilepsi, tilrettelæggelse af patientundersøgelser fra forskellige regioner i landet. i specialiserede institutioner. Websted epilepsy.su
- Den Russiske Føderations regering godkendte i år en liste over 24 forældreløse sygdomme, skønt Den Russiske Føderations sundhedsministerium tællede 270, og amerikanske læger 3,5 tusind. Men epilepsi oprettede ingen liste.

- Og med rette. Hver to hundrede person i verden har epilepsi, 40 af dens typer er kendt, der er 20 stoffer. Hvad er denne sjældne sygdom?! Du har ret i den forstand, at samfundet og staten stadig ikke ved lidt om denne sygdom. Hvis det er mere eller mindre klart med samfundet: kramper, skum, og det stadig ikke er klart, hvorfor, og det er ikke engang helbredt, - frygt og intet andet, så er påstandene til staten mere alvorlige. Tilbage i 90'erne blev patienter med epilepsi observeret i neuropsykiatriske apoteker, selvom de fleste overhovedet ikke havde nogen psykisk handicap. Følgelig havde psykiatere et andet forhold til udvælgelsen af ​​antiepileptisk terapi og gjorde det praktisk talt ikke. Det første rum i Den Russiske Føderation til behandling af mennesker med epilepsi blev åbnet i det sydvestlige distrikt i Moskva for kun 12 år siden.

- Det vides, hvordan det var muligt?

- Det er kendt. Jeg organiserede det i den 121. polyklinik. De forfremmede hurtigt, oprettede en skole for patienter, etablerede en undersøgelse af høj kvalitet. Selve temaet fik mig ophidset: epilepsi er en af ​​de få kroniske og alvorlige sygdomme i nervesystemet, der kan behandles.

- Kronisk - og behandles det? En ph.d. fortalte mig, at et epileptisk anfald er som et slag mod hjernen, og et barn vokser til sidst op til at være en idiot.

- Om idioten er dette en myte, om end vedholdende. Og hvad med behandling - ikke behandling... Der er multipel sklerose, der er parkinsonisme, den ene eller anden måde disse sygdomme skrider frem, ved hjælp af behandling kan du stoppe eller bremse udviklingen af ​​processen. Der er kronisk cerebral iskæmi, hvor det også er muligt at forlænge en persons liv, udsætte starten på et slagtilfælde, men slagtilfælde vil stadig ske senere.

Og epilepsi... Her i Montreal driver en hockeyspiller fra Hviderusland perfekt mål, og han har epilepsi. Verdensmesteren i 400 meter løb er en engelskmand med epilepsi. Op til halvdelen af ​​patienterne kan nu helbredes, og de vil huske epilepsi som en barnesygdom. I mellemtiden, når en sådan patient med epilepsi først kommer til dig (eller hans forældre bringer ham ind), ser hans liv ud for dem omkring ham fuldstændig ødelagt. Og der er. Og kramper hver gang er en stærk oplevelse for hele familien. Epilepsi er meget afhængig af hinanden. Barnet er syg - moderen er uden arbejde, hun skal altid være sammen med barnet. En voksen er syg - og alle er involveret i dette problem: børn, ægtefæller, kolleger på arbejdspladsen, venner. Patienten er fuldstændig afhængig af sit miljø. Alle er på nerverne og hele tiden, så oftere har nære slægtninge brug for psykologisk hjælp endnu mere end patienten selv.

Jeg synes, at dette er en forkert statistik - en patient ud af 200 mennesker. I begge tilfælde er denne sygdom yderligere mindst fem mennesker fra miljøet eller endda ti.

Så hvis lægen ordinerede terapi korrekt, og angrebene er væk, ser han virkelig en sund person. Den største ferie for mig er, når mine patienter føder, når mine patienter får et job, når disse mennesker begynder et normalt liv. Ligesom andre. Det er en følelse, når du indser, at din patient er kommet sig fuldstændigt..

- Du sagde "når patienter føder." Kvinder med epilepsi burde faktisk ikke føde?

- Det er muligt, men traditionelt betragtes det som et kæmpe problem. Når kvinder med denne diagnose ender på et uforståeligt barselshospital, er de kejsersnit der, børn får ikke mad og så videre. Du ved, alle er bange for anfald - lige før fødslen, under fødslen, mens de fodrer... Der er nu det eneste sted i Moskva, hvor kvinder med epilepsi behandles professionelt og roligt. Dette er det videnskabelige center for obstetrik og gynækologi fra det russiske akademi for medicinske videnskaber opkaldt efter akademiker Kulakov. Efter at have forsvaret min doktorafhandling ved Russian State Medical University, tilbød jeg dette center et program til styring af gravide kvinder med epilepsi. På det tidspunkt havde jeg allerede ledet flere gravide kvinder, og så endte de på et uforståeligt barselshospital... Nu udover at arbejde i mit center "PlanetMed" har jeg også en stilling i Kulakovsky-centret, vi leder gravide kvinder med epilepsi her, gør IVF og du ved - de fleste af deres slægter er uafhængige! Gynækologen og jeg arbejder der på samme kontor, vi er sikre på hinanden, og jeg deltager i fødslen.

- Og nu er der mange sådanne slægter?

- Heldigvis mere og mere. I starten, da jeg lige var begyndt, havde jeg en gravid patient om året, og nu føder vi 4-5 personer om måneden.

- Lad os vende tilbage til statistikker. Du sagde, at op til halvdelen af ​​patienterne nu kan helbredes, men hvad er udsigterne for den anden halvdel?

- Nogle patienter skal tage medicin hele livet. Denne terapi tolereres godt, effektiv, lindrer anfald, og patienten har ingen begrænsninger. For nogle er kirurgi angivet. Og kun en tiendedel af patienterne kan ikke få hjælp endnu. Hvis behandlingen af ​​epilepsi i vores land afhænger af den korrekte diagnose og finansiering, som allerede er reel, og dine læsere vil hjælpe, så er der ingen operation for denne sygdom i Rusland. Jeg ser patienter, der har brug for operation, men jeg ved ikke, hvor jeg skal henvise dem.

- Din "PlanetaMed" voksede ud af det kontor i klinikken?

- Næsten. Jeg forlod klinikken, der var ingen udsigter til yderligere vækst. Og desuden styres denne evige mangel på udstyr, begrænsninger på stoffer, ikke af patientens behov, men af ​​apotekets tilstand. For otte år siden dukkede det uafhængige center PlanetMed op, der nu er førende i Rusland. Vi har fem diagnostiske kamre, hvilket er op til 1.500 undersøgelser om året. Mange patienter er fra regionerne, de rejser fra SNG og de baltiske stater. Et angreb er en lukning og intet mere. Det er forbi, personen er tilbage til det normale. Men angrebene starter processen med angst-depressive lidelser, personen lever i frygt. Han begrænser sig i alt, og han behandles forkert, han scanner altid sin krop, han er bange for at forlade huset, tror ikke på sig selv. Mennesker med epilepsi bliver stigmatiseret og diskrimineret af samfundet. De har et lavere niveau for uddannelse og karrierevækst, få ægteskaber, endnu færre børn. Men alt dette er ikke fordi de ikke er i stand til, men fordi samfundet, rygtet så danner deres bevidsthed og andres bevidsthed. Her er hvad du skal kæmpe for. Samfundet "Vær ikke bange" handler bare om det. Vi opererer allerede i Moskva, Kursk, Samara, Nizhny Novgorod, Tolyatti. Tanken med samfundet er at fortælle alle: epilepsi kan behandles, du kan leve med det, du skal ikke være bange for det. At mennesker med epilepsi er normale mennesker.

- Hvad hvis vi sender børn med indikationer til operation i udlandet for behandling? På Rusfonds forretning var jeg på flere af de bedste børnehospitaler i USA, kirurgerne der er klar til at modtage vores børn, skønt russere hidtil ikke er kommet til dem med sådanne problemer. De rejser med andre, men ikke med epilepsi. De tror, ​​at problemet er i os selv, hos vores læger. PlanetMed kunne fungere som en mellemmand mellem vores familier med sådanne børn og hospitaler i Boston eller Philadelphia?

- Vi er klar og ikke kun til rollen som mægler. Nogen her skal se på børnene efter operationen og være i kontakt med kirurgen.

Epilepsi i Rusland som en ukendt krig

Rusfond har et nyt bureau - forældreløse (sjældne) sygdomme. Dette er et svar på ændringer i posten: færre anmodninger om hjælp til at betale for behandling af sygdomme, der ligger på alles læber, og flere og flere breve fra forældre til børn med ukendte sygdomme. Eller velkendt, men lukket fra samfundet. Tag epilepsi (populært "epilepsi") - er det ikke en forældreløs sygdom? Hvad ved vi om hende? Tab af bevidsthed, kramper, skum ved munden, en sætning for evigt. Eller ikke for evigt? Hvorfor sådanne emner i vores samfund forbliver lukkede, og deres diskussion er en skammelig og endog uanstændig sag, spørger Vasily GENERALOV, leder af Rusfond LEV AMBINDER.

Vasily Generalov, leder af PlanetMed-centret for diagnostik og behandling af epilepsi, koordinator for Society for at hjælpe mennesker med epilepsi "Vær ikke bange"

- Den russiske føderations regering godkendte i år en liste over 24 forældreløse sygdomme, skønt sundhedsministeriet i Den Russiske Føderation tællede 270, og amerikanske læger 3,5 tusind. Men epilepsi oprettede ingen liste.

- Og med rette. Hver to hundrede person i verden har epilepsi, 40 af dens typer er kendt, der er 20 stoffer. Hvad er denne sjældne sygdom?! Du har ret i den forstand, at samfundet og staten stadig ikke ved lidt om denne sygdom. Hvis det er mere eller mindre klart med samfundet: kramper, skum og endda er det ikke klart af hvad og stadig ikke behandles - frygt og kun, så er påstandene til staten mere alvorlige. Tilbage i 90'erne blev patienter med epilepsi observeret i neuropsykiatriske apoteker, selvom de fleste overhovedet ikke havde nogen psykisk handicap. Følgelig havde psykiatere et andet forhold til udvælgelsen af ​​antiepileptisk terapi og gjorde det praktisk talt ikke. Det første rum i Den Russiske Føderation til behandling af mennesker med epilepsi blev åbnet i det sydvestlige distrikt i Moskva for kun 12 år siden.

- Det vides, hvordan det var muligt?

- Det er kendt. Jeg organiserede det i den 121. polyklinik. De forfremmede hurtigt, oprettede en skole for patienter, etablerede en undersøgelse af høj kvalitet. Selve temaet fik mig ophidset: epilepsi er en af ​​de få kroniske og alvorlige sygdomme i nervesystemet, der kan behandles.

- Kronisk - og behandles det? En ph.d. fortalte mig, at et epileptisk anfald er som et slag mod hjernen, og et barn vokser til sidst op til at være en idiot.

- Om idioten er dette en myte, selvom den er vedholdende. Og om at blive behandlet - ikke blive behandlet. I Montreal driver en hockeyspiller fra Hviderusland perfekt mål, og han har epilepsi. Verdensmesteren i 400 meter løb er en engelskmand med epilepsi. Op til halvdelen af ​​patienterne kan nu helbredes, og de vil huske epilepsi som en barnesygdom. Andre bliver nødt til at tage medicin hele livet, denne terapi tolereres godt, effektiv, lindrer anfald, og patienten har ingen begrænsninger. For nogle er kirurgi angivet. Og kun en tiendedel af patienterne kan ikke få hjælp endnu. Hvis behandlingen af ​​epilepsi i vores land afhænger af den korrekte diagnose og finansiering, som allerede er reel, og dine læsere vil hjælpe, så er der ingen operation for denne sygdom i Rusland. Jeg ser patienter, der har brug for operation, men jeg ved ikke, hvor jeg skal henvise dem.

- Din "PlanetMed" voksede ud af kontoret?

- Næsten. Jeg forlod klinikken, der var ingen udsigter til vækst. Og desuden styres denne evige mangel på udstyr, begrænsninger på stoffer, ikke af patientens behov, men af ​​apotekets tilstand. For otte år siden dukkede det uafhængige center "PlanetMed" op, som nu er førende i Rusland. Vi har fem diagnostiske kamre, hvilket er op til 1.500 undersøgelser om året. Mange patienter er fra regionerne, de rejser fra SNG og de baltiske stater. Et angreb er en lukning og intet mere. Det er forbi, personen er tilbage til det normale. Men angrebene starter processen med angst-depressive lidelser, personen lever i frygt. Han begrænser sig i alt, og han behandles forkert, han scanner altid sin krop, han er bange for at forlade huset, tror ikke på sig selv. Mennesker med epilepsi bliver stigmatiseret og diskrimineret af samfundet. De har et lavere niveau for uddannelse og karrierevækst, få ægteskaber, endnu færre børn. Men alt dette er ikke fordi de ikke er i stand til, men fordi samfundet, rygtet så danner deres bevidsthed og andres bevidsthed. Her er hvad du skal kæmpe for. Samfundet "Vær ikke bange" handler bare om det. Vi opererer allerede i Moskva, Kursk, Samara, Nizhny Novgorod, Tolyatti. Tanken med samfundet er at fortælle alle: epilepsi kan behandles, du kan leve med det, du skal ikke være bange for det. At mennesker med epilepsi er normale mennesker.

- Hvad hvis vi sender børn med indikationer til operation i udlandet for behandling? På Rusfonds forretning var jeg på flere af de bedste børnehospitaler i USA, kirurgerne der er klar til at modtage vores, selvom russere hidtil ikke er kommet til dem med sådanne problemer. De rejser med andre, men ikke med epilepsi. De tror, ​​at problemet er i os selv, hos vores læger. PlanetMed kunne fungere som en mellemmand mellem vores familier med sådanne børn og hospitaler i Boston eller Philadelphia?

- Vi er klar og ikke kun til rollen som mægler. Nogen her skal se på børnene efter operationen og være i kontakt med kirurgen.

NCOs by. "Vær ikke bange" - frygt for epilepsi er farligere end selve sygdommen

Omkring en million russere lider af epilepsi, men samfundets intolerance over for denne sygdom tvinger dem til at skjule deres diagnose. De oplever forskelsbehandling på arbejdspladsen, vanskeligheder i familielivet. Den regionale offentlige organisation for hjælp til patienter med epilepsi "Projekt" Vær ikke bange "hjælper med at øge samfundets tolerance over for mennesker med en sådan diagnose og overvinde patientens frygt.

Moskva, Varshavskoe motorvej, 13

Hvem hjælper

Patienter med epilepsi: Projektet giver information om behandlingsmetoder, yder juridisk og psykologisk assistance.

Mennesker, der har oplevet epilepsi i deres miljø: foredrag, tematiske filmvisninger, repræsentanter for organisationen deltager i tv- og radioprogrammer.

Hvordan virker det

Informerer samfundet om livet for patienter med epilepsi. Hvert år udgives historier med føderalens deltagelse på føderalt og regionalt tv. Repræsentanter for organisationen deltog i programmerne "Om det vigtigste" og "Sundhed", hvor de talte om årsagerne til sygdommen, hvordan man kan hjælpe med et angreb, om de særlige forhold ved epilepsi hos kvinder og muligheden for at få børn. Oplysninger om projektet lød i programmet "Addresses of Mercy" på Radio Mayak. Læger, der deltager i projektet, holder foredrag om de sociale aspekter af epilepsi for lærere, der kommer i kontakt med syge børn. Hovedmålet med forelæsningsprogrammer er at inkludere et barn med epilepsi i en klasse eller gruppe for at informere lærerne om den korrekte adfærd i en sådan situation. Forelæsninger i Moskva og regioner i Rusland (Samara, Kursk-regionen, Republikken Dagestan osv.). Temafilmvisninger for studerende afholdes ca. to gange om året, efterfulgt af diskussioner efter at have set. Koncerter dedikeret til dagen for støtte til mennesker med epilepsi afholdes årligt.

Hjælper patienter med epilepsi i social tilpasning. Projektet organiserer rundborde med deltagelse af patienter og deres familier. På sådanne møder kan du dele din frygt, stille spørgsmål, få psykologisk støtte fra andre patienter og råd fra læger.

For at informere skolebørn og danne deres korrekte holdning til deres jævnaldrende, der lider af epilepsi, frigives specielle tegneserier, der forklarer barnet, hvordan og på grund af, hvad symptomerne på sygdommen ser ud, hvad de skal gøre under og efter et angreb.

I tilfælde af konflikter med en arbejdsgiver, der nægter at ansætte, eller problemer med at opnå forsikring og kørekort, kan patienter søge rådgivning fra det advokatfirma, der samarbejder om projektet..

Organiserer behandlingen af ​​patienter. Patienter og deres forældre hjælper hinanden med at få de nødvendige lægemidler, hvoraf mange kun sælges i udlandet - hvis det er muligt, bringer de dem fra Tyskland. De, der har behov for behandling, sendes til PlanetaMed Moskva-centret til diagnosticering og behandling af epilepsi og hovedpine eller om nødvendigt til udenlandske klinikker inden for rammerne af projektet Vær ikke bange med økonomisk støtte fra velgørende fonde..

Historie

Læge for medicinsk videnskab Vasily Generalov har gjort mere end et forsøg på at organisere pleje af patienter med epilepsi. Siden 2000 har han oprettet specialskoler i det sydvestlige distrikt i Moskva til social rehabilitering af patienter ved hjælp af erfaringerne fra Verdenssundhedsorganisationen og dens projekt "Epilepsi fra skyggerne". Projektet Vær ikke bange blev lanceret i 2009 på initiativ af epilepsipatienter, deres forældre og læger. En offentlig organisation blev registreret i 2011

Accenter

“Vær ikke bange” er den eneste offentlige organisation i Rusland, der hjælper mennesker med epilepsi. Projektet udvikler sig takket være aktive patienter, der ønsker at slippe af med diskrimination i samfundet og er klar til at hjælpe sig selv. Patienter arbejder som regionale projektkoordinatorer, holder præsentationer på internationale konferencer, opretholder en temablog.

Planer for fremtiden

Beskæftigelsesmuligheder for mennesker med epilepsi er begrænset af bekendtgørelse fra Ruslands ministerium for sundhed og social udvikling nr. 302n. Repræsentanterne for organisationen agter at opnå en ændring i den nuværende procedure, de tilsvarende forslag vil blive fremsat i september 2014.

Det er også planlagt at forbinde nye regioner til projektet..

Vasily Generalov, leder af projektet "Vær ikke bange", 41 år gammel

Uddannelse, speciale: Pirogov Russian National Research Medical University (RNRMU), neurolog, epileptolog, doktor i medicinsk videnskab.

Creed: at være den første og den bedste i alt, hvad jeg laver.

Favoritbog: Archimandrite Tikhon "Unholy Saints".

Hvorfor har du brug for dette: Siden barndommen hjalp jeg børnehjem, gutterne og jeg gik bare der i weekenden og rensede sneen. Som studerende var jeg engageret i forretning og sendte mad og slik til børnehjem. Tilsyneladende er dette mit indre behov for at hjælpe nogen.

Lilia Sadrieva, koordinator for projektet "Vær ikke bange", 26 år gammel

Min familie havde problemer med epilepsi, vi hørte et program i radioen og besluttede at deltage i projektet. Derudover har jeg altid elsket at hjælpe, og mine kommunikationsevner var nok til at arrangere begivenheder, forhandle med repræsentanter for regeringen og offentlige organisationer. Vi har flere og flere frivillige - et kreativt studie for børn med epilepsi arbejder aktivt i Samara. Vi udvikler konstant, at arbejde i hver region er altid noget nyt. I år vil jeg gerne arrangere en koncert i Moskva dedikeret til epilepsidagen.

Natalia Stuzhina, koordinator for projektet "Vær ikke bange", 46 år gammel

Min søn lider af epilepsi, så jeg sluttede mig til andre forældre, der besluttede at hjælpe hinanden. Vi ønskede at formidle til samfundet, at mennesker med epilepsi ikke er udstødte, de er de samme som alle andre. Hvis en person tager medicin og ikke får anfald, vil ingen udefra sige, at han lider af denne sygdom. Først henvendte vi os til aviserne, så lancerede vi hjemmesiden, som jeg nu driver, og holdt bønstjenester. Derefter lykkedes det os at organisere en lejr i Samara for børn med epilepsi, fordi de ikke føres til almindelige lejre, pensionater, sanatorier. Vi afholder møder, hvor folk lærer hinanden at kende, for sammen er det lettere at opleve denne ulykke. Først var det meget vanskeligt at finde dem, der ville acceptere at komme, men nu ser folk, at der ikke er noget galt med det. Jeg tror, ​​at vi selv skal gøre noget og tænke på, hvordan vi kan formidle information til mennesker i vores region. På siden offentliggør jeg positive historier fra livet for patienter med epilepsi, oversætter jeg fra engelsksprogede websteder, da samfundets holdning i andre lande til denne sygdom er noget anderledes. Der tøver atleter og mediefolk ikke med at indrømme, at de lider af epilepsi, og organiserer hjælpeforeninger og fonde. Desværre er der endnu ikke sådan noget i Rusland..

For dig

Hvis du er klar til at hjælpe projektet, ønsker at blive frivillig eller sprede information om denne organisation, bedes du kontakte koordinatorerne på e-mail-adressen: [email protected] Yderligere oplysninger om projektet i Moskva og andre regioner kan findes på webstedet epilepsy.su.

Aktiviteterne i den regionale offentlige organisation til at hjælpe patienter med epilepsi "Projekt" Vær ikke bange "blev støttet af komiteen for PR i byen Moskva.

Epilepsi og Internettet: Styring af dit eget liv

Epilepsi er en kronisk sygdom i nervesystemet, der manifesteres ved anfald, ofte ved intet, ved første øjekast, ikke provokeret. I dag lider omkring 50 millioner mennesker i verden af ​​epilepsi. Epilepsi begrænser på grund af sin uforudsigelighed en persons liv i vid udstrækning og skaber mange problemer for ham. Patienter, der er diagnosticeret med epilepsi, ansættes ikke til alle job, selv uddannelse på nogle universiteter er ikke designet til sådanne mennesker. De har ikke lov til at køre, og derudover er de meget afhængige af stressende situationer..

I 2008 kom 9-årige Cassidy Megan, der blev diagnosticeret med epilepsi af læger, med Purple Day - "Purple Day." Siden da, den 26. marts, har hele verden udtrykt støtte til mennesker, der lider af denne sygdom. MedAboutMe slutter sig til det globale samfund og afslører, hvordan epileptikere kan bruge moderne digital teknologi til at bekæmpe deres sygdom.

Epilepsi og mobiltelefoner

Forskere og læger understreger muligheden for at udvikle systemer og programmer, der giver patienter mulighed for uafhængigt at kontrollere deres sygdom, uanset hvor en person er i det øjeblik. Og brugen af ​​smartphones i disse teknologiske tider kan være den bedste mulighed for mennesker med epilepsi. Den gennemsnitlige pris på moderne mobiltelefoner fortsætter med at falde hvert år, mens deres kapaciteter tværtimod vokser. Mobiltelefoner har længe været brugt til at overvåge helbredet hos patienter med andre medicinske tilstande. Og Internettet giver patienten og lægen mulighed for at få øjeblikkelig adgang til sygehistorien, få medicinske screeningsdata, analysere patientens tilstandsdagbog, hvis sidstnævnte opbevarer den, og gør det muligt at udføre alle de nødvendige beregninger.

Rygter om en øget risiko for epileptiske anfald hos mobiltelefon ejere er ubegrundede. Desuden blev resultaterne af observationer af epileptiske patienter med og uden telefoner i januar 2017 offentliggjort. Det viste sig, at smartphones ikke kun øger sandsynligheden for et anfald, men endda reducerer det en smule - især er dette blevet bevist i tilfælde af lægemiddelresistent epilepsi.

En analyse af mobile applikationer til epileptika, der blev udført i 2014, viste, at næsten halvdelen af ​​dem (46%) giver patienten generel information om epilepsi. 39% rapporterer detaljeret, at de kan være en udløser for et epileptisk anfald. 32% giver oplysninger om medicin, der ofte bruges til at forebygge og behandle epilepsi.

Men disse patienter er meget mere interesserede i de funktioner, der gør det muligt at kontrollere deres tilstand. 39% af apps har en påmindelse om medicin. 64% af dem har evnen til at føre en dagbog om deres tilstand og registrere krampeanfald. 18% af apps tillader endda videooptagelse. Vi tilføjer, at langt de fleste applikationer til epileptika er gratis..

Forresten, mobile applikationer relateret til epilepsi er dukket op for læger, laboratorieassistenter og medicinstuderende. Programmerne iBraiNEEG og iBraiN2 er atlaser til visualisering af hjernens funktionelle systemer afhængigt af indførelsen af ​​elektroencefalografelektroder og de opnåede EEG-data.

Smartphone-apps: Sundhedsovervågning

Som nævnt ovenfor er sådanne ansøgnings hovedrolle at føre en anfaldsdagbog. Det er vigtigt for patienten at vide, hvilke udløsere der udløser processen, lære at undgå dem og holde sygdommen under kontrol. Epilepsi er en sygdom, hvor journalføring bliver et spørgsmål om overlevelse. Og i denne moderne teknologi har naturligvis nået perfektion. Her er nogle eksempler.

Dagbogsprogrammer

  • EpiDay. Det er en af ​​de mest populære apps til epilepsikontrol i dag. Faktisk er det en "påmindelse" om at tage medicin og besøge lægen med evnen til at registrere krampeanfald. Derefter er det muligt at oprette en rapport til lægen, som patienten straks kan sende via mail til sin læge.
  • Epilepsi Journal. En anden populær dagbog til registrering af daglige ændringer i en patients tilstand, der kan udløse et angreb. Det antages, at regelmæssig brug af denne applikation gør det muligt at beregne effektiviteten af ​​de anvendte behandlingsmetoder. Har også funktionen til at generere rapporter i en brugervenlig form.
  • EpiCalendar. Tilbyder en klassificering af anfald i 5 typer. Ellers udfører den de samme funktioner som regelmæssige epidemiologiske dagbøger.

Redningsprogram

  • OpenSeizureDetector. Dette er ikke en dagbog, men et eksperimentelt program til automatisk registrering af anfald. Sådan software er installeret i tillæg til Pebble SmartWatch. Hun reagerer på den karakteristiske rysten, der vil blive observeret under et angreb. Hvis vibrationen fortsætter i mere end 10 sekunder, sender programmet et signal til den person, der observerer patienten. Det kan være en SMS, der angiver placeringen af ​​patienten med epilepsi, eller bare et lydsignal. Den største fordel ved tjenesten er, at den ikke har brug for en internetforbindelse..

Runetsteder relateret til epilepsi

Runet er fuld af steder, der er afsat til forskellige sygdomme, men af ​​en eller anden grund, forladt af deres skabere. Mange ressourcer til epileptikere har ikke undgået en lignende skæbne. Nogle af dem har næsten stoppet deres arbejde, andre "kommer til liv" med jævne mellemrum og "falmer ud" igen. Alligevel kan der findes interessante og nyttige oplysninger om dem..

Epileptologhelp.ru websted

Dette websted blev oprettet og vedligeholdt af Commonwealth Foundation, som forener læger (neurologer, epileptologer osv.) Og patienter samt deres pårørende. Webstedet giver mulighed for at stille et spørgsmål til en læge, give en donation til støtte for mennesker med epilepsi og andre sygdomme i nervesystemet og også få en masse information, hvis hovedværdi er dets pålidelighed. Portalen indeholder kontaktoplysninger for fondens repræsentanter i forskellige byer og regioner i Rusland.

Websted Epilepsyinfo.ru

Dette projekt er en markedsføringsplatform til promovering af Sanofi-produkter og EpiDen-mobilapplikationen. Ud over dette er det imidlertid en kilde til yderligere oplysninger om personer med epilepsi. Især ved byens navn er det muligt at finde ud af, hvilke medicinske institutioner der beskæftiger sig med problemet med epilepsi, og hvor man nøjagtigt skal henvende sig til den patient, der først stødte på dette problem. På siden kan du finde andre oplysninger præsenteret i en grafisk forståelig form.

Vær ikke bange for projektet

Dette projekt er resultatet af arbejdet fra repræsentanter for Society for the Help of People with Epilepsi. I dag er det en af ​​de mest aktive ressourcer i Runet til epilepsi. Offline, “Vær ikke bange” -projektet implementeres aktivt på Samara-området, hvor der forresten afholdes en børns sommerlejr for børn med epilepsi. Skaberne af projektet deltager i forberedelsen af ​​uddannelsesprogrammer til centrale tv-kanaler og radio, holder regionale konferencer med deres egen forskning om, hvordan mennesker med epilepsi lever. Dette websted har et "vindue" i det sociale netværk VKontakte i form af en gruppe for børn med epilepsi og deres forældre - "Neboysiki" Creativity Circle.

Epilepsi: "Solen vil stige, uanset hvad"

Et projekt med et så usædvanligt lyst slogan er et af de mest aktive og populære samfund af mennesker med denne diagnose. Det forener mere end 7 tusind mennesker, der er klar til enhver tid på dagen eller natten til at støtte med ord og venlige råd.

Epilepsi. Sygdom eller gave

Et andet samfund på VKontakte-netværket, der forener ikke så mange mennesker, men regelmæssigt offentliggør virkelig nyttige oplysninger om epilepsi. Fællesskabsmedlemmer udveksler nyttige erfaringer med at håndtere deres sygdom og deler værdifuld information.

Central informationsportal til epilepsi

Denne ressource er beregnet til læger og patienter. Ved første øjekast er det mere sandsynligt for læger. Selvom en interesseret patient vil finde en masse interessante ting for sig selv på portalen. Specificiteten af ​​denne ressource er, at den akkumulerer resultaterne af forskellige undersøgelser, der præsenteres i form af korte informationsuddrag fra tekster om udenlandske studier og et antal russiske artikler i fuldtekst. Portalen har også et feed af begivenheder, på en eller anden måde relateret til epilepsi.

Medicinsk socialt netværk NeuroWeb.life

Et andet projekt blev oprindeligt udviklet som et socialt netværk for mennesker med epilepsi og andre neurologiske sygdomme. I 2015 blev det annonceret om dets oprettelse i Kasakhstan og dets vellykkede lancering. I dag er projektet mere en informationsplatform end et fungerende socialt netværk. Men måske har han stadig alt forude.

Epicenter har udviklet livsreglerne for epileptikere

I dag lider omkring 65 millioner mennesker i verden af ​​epilepsi. Mange af dem dør under angreb. De fleste af disse dødsfald kunne have været undgået. Pavel Losevsky, en ansat i ANO Epicenter, foreslog sikkerhedsforanstaltninger for at forhindre epilepsipatienters død.

Irina Mishina

Epilepsi er en ret almindelig sygdom. Mange berømte mennesker led af denne sygdom: Socrates, Lord Byron, Fyodor Dostoyevsky, Vincent Van Gogh, Alfred Nobel, Alexander den Store, Julius Caesar, Napoleon, Thomas Edison, Leonardo da Vinci...

Næsten hver 10. person har haft et anfald mindst én gang i sit liv. Der er omkring 1 million epipatienter i Rusland. De fleste af dem modtog ingen sikkerhedsregler fra deres læger for epileptiske anfald. Pårørende til patienter, specialister, frivillige har længe tænkt over, hvordan man kan reducere antallet af disse tragedier..

Omkring 2.000 patienter med epilepsi dør årligt i Rusland af manglende overholdelse af sikkerhedsforanstaltninger ved epilepsi (TBE). Data baseret på globale statistikker.

Problemet med lægenes passivitet i denne retning er blevet rejst i lang tid siden 2006. Det særegne ved sikkerhedsforanstaltninger for patienter med epilepsi er, at det ikke er nødvendigt for en dag, men i årevis eller endda i en levetid. Denne sygdom er meget snigende: epileptiske anfald forekommer hos nogle patienter flere gange om dagen, i andre en gang om året. Og altid pludselig.

Pavel Losevsky, koordinator for ANO "Epicenter", kender til alt dette førstehånds. Han mistede sin datter under hendes epileptiske anfald. At sprede sikkerhedsbestemmelser for epileptikere blev hans livsværk. Han oprettede en side i sociale netværk til minde om de døde og manglende epileptikere, begyndte at fremme sikkerhedsregler for epileptiske anfald. Alle nyhederne om denne snigende sygdom - på siden "Epilepsi", som han leder i sociale netværk.

”De kan drukne i badeværelset, knække hovedet, hvis ingen er i nærheden, og ingen kan hjælpe. Paradokset er, at ingen af ​​epileptologerne taler om dette. Jeg synes, at badeproducenter også bør tænke over dette. Der er behov for en standard, sikkerhedsforanstaltninger, så lægerne skal gøre patienterne fortrolige med den. Chief freelance specialist, neurolog fra Den Russiske Føderations sundhedsministerium, Evgeny Ivanovich Gusev delte sine seneste anbefalinger om livsstilen hos patienter med epilepsi. Der er imidlertid ingen omtale af faren ved at fiske eller tage et bad, den manglende kontrol under søvn, "sagde koordinatoren for ANO Epicenter, administrator af epilepsigruppen VKONTAKTE Pavel Losevsky. Han opsummerede disse regler og udvidede dem..

Hvad skal patienter med denne sygdom og deres pårørende vide??

1 Pludselig dødssyndrom forekommer oftest, mens en person sover. Brug en lav seng, flyt den væk fra bordet og andre skarpe genstande.

  1. Lav ikke mad alene. Brug ubrydelige retter. Brug et brusebad og en særlig skammel, ikke luk.
  2. Sæt en gummimåtte på badeværelset. Brug en vandhane med en termostat, tag proppen ud af badeværelset. Drukning på badeværelset er den mest almindelige årsag til uventet død hos en person med anfald.
  3. Beskyt skarpe hjørner af borde og andre møbler, skærme og radiatorer. Brug ikke køkkenapparater og elværktøj alene.
  4. Brug anfaldsalarmer eller vær sammen med nogen i rummet, sov på din side.

Det er også vigtigt at huske reglerne for adfærd for patienter med epilepsi. De er enkle:

- Tag din medicin hver dag

- Udvikle en personlig handlingsplan for anfaldskontrol, drøft den med din læge, familie, kolleger

- Husk de provokerende faktorer, der kan udløse et angreb: søvnmangel, alkohol, tobak, stress, flimring, slik, overophedning, støj.

En særlig artikel er reglerne for sikker rejse for patienter med epilepsi. Sådanne patienter rådes især til ikke at køre bil, at rejse med nogen, der ved, hvordan de kan hjælpe med et angreb; medbring altid medicinen i din håndbagage på flyet; svøm i en vest og under opsyn kun fiske med en ven vælg en sikker sport og så videre.

Pavel Losevsky kæmper for obligatorisk fortrolighed med disse regler for patienter med epilepsi. ”Ved forandring. оrg et tilsvarende andragende dukkede op, som hidtil har fået mere end 3 tusind stemmer. Jeg foreslår at introducere i standarden for medicinsk behandling af epilepsi, der bliver fortrolig med sikkerhedsforholdsregler for epilepsi, formidle sikkerhedsforanstaltninger for epilepsi sammen med medicin til epilepsipatienter og udvikle husstands elektronisk overvågning af krampeanfald. Jeg forsøger at nå ud til regeringsorganer, jeg har sendt relevante anmodninger og forslag til sundhedsministeriet, Rospotrebnadzor, Moskva City Duma, State Duma of the Russian Federation, Roszdravnadzor, i alt er mere end 30 regeringsorganer blevet underrettet om mit forslag. Men reaktionen er stadig passiv, ligesom "vi vil tage det til efterretning," sagde Pavel Losevsky til "NI".

I mellemtiden er uddannelse af patienter med epilepsi nu bredt spredt i udlandet. Denne retning har for nylig omfavnet omsorgsfulde mennesker fra mange lande. Til dette anvendes en række metoder til uddannelse og selvuddannelse af patienter: skoler for patienter med epilepsi og deres pårørende, information på hjemmesider for samfund af patienter med epilepsi, brochurer og pjecer til patienter og deres pårørende. Også kommercielle og ikke-kommercielle beslaglæggelsesdetektorer udvikler sig aktivt i udlandet. Det er meget vigtigt at registrere angrebet i en drøm eller i løbet af dagen for at komme til undsætning eller træffe foranstaltninger til at justere behandlingen. Mobilapplikationen kan også give stemmeinstruktioner til andre, hvis angrebet skete et offentligt sted.

For Rusland er dette sandsynligvis også muligt i fremtiden. I mellemtiden er det vigtigste enkle regler, der forlænger livet for tusinder af mennesker med epilepsi..

Præsentation af projektet "Vær ikke bange" om epilepsi! 15. december i Jekaterinburg

Målet er at præsentere projektet i Jekaterinburg. Det fungerer i forskellige byer. Kopi fra webstedet - MÅL OG MÅL FOR PROJEKTET:

Vend samfundet "ansigt" mod en person med epilepsi, reducer frygt blandt mennesker, både syge og står over for denne sygdom, øg tilliden til mulighederne for bedring.

Dette kan kun gøres ved at øge samfundets og patienternes bevidsthed om alt relateret til denne sygdom: dens manifestationer, behandlingsmetoder, førstehjælp, beskæftigelsesmuligheder, uddannelse, privatliv og familieliv.

Til dette organiserede en gruppe af slægtninge, forældre, patienter sammen med læger i 2009 projektet "BLIV IKKE REDT", som blev støttet af tv-præsentanter, radioværter, skuespillere og berømte mennesker, der ikke er ligeglade med problemet..

Blandt projektets handlinger er tilrettelæggelse og gennemførelse af radioprogrammer, tv-udsendelser, offentliggørelse af artikler om denne sygdom i aviser og tidsskrifter, tilrettelæggelse af patientmøder, internetstøtte til mennesker samt begivenheder, der afholdes sammen med den russisk-ortodokse kirke (bønner, gudstjenester osv.).

Vi ville være glade for at have nogen kontakt med mennesker, der deler vores mål, som forstår vigtigheden og behovet for at hjælpe mennesker med epilepsi med at tilpasse sig. Mennesker med epilepsi har brug for muligheden for at blive fulde medlemmer af samfundet, til at tro på sig selv og realisere deres fulde potentiale..

Projekt vær ikke bange for epilepsi

Der er mange mennesker med epilepsi, og de er blandt os, men de skal skjule deres problemer, fordi de ikke er sikre på, at samfundet i tilstrækkelig grad vil acceptere dem.

I forhold til epilepsi er der mange fordomme, men denne sygdoms ejendommelighed er, at patienter med den rigtige behandling er fuldstændig forsikret mod anfald og ikke adskiller sig i deres evner og livsstil fra en sund person, de studerer på institutioner, har familier, føder børn og gør ikke har ingen mentale handicap.

Ifølge arrangørerne af projektet på deres hjemmeside, “Vores vigtigste mål var at henlede offentlighedens opmærksomhed på problemerne hos mennesker med epilepsi, at vende samfundet” ansigt ”mod en person med epilepsi, at mindske frygt blandt mennesker, både syge og står over for denne sygdom, for at øge tilliden til muligheder for bedring ".

Arrangørerne af projektet ringede til deres websted på Internettet

Taler om epilepsi

I løbet af denne tid var der mange spørgsmål og ønsker.

Jeg mødte en fyr for et par dage siden. Meget sød. I dag fandt jeg ud af, at han har epilepsi. Jeg er bare i chok... Jeg har bare ikke stødt på mennesker med en sådan sygdom før...

Ja, problemerne er meget akutte. Fra mig selv kan jeg tilføje, at der ud over tilvejebringelse af narkotika, social tilpasning, medicinsk behandling efter min mening er en katastrofal mangel på kompetente psykologer, der specialiserer sig i dette område. Et statssystem for uddannelse af mennesker, der arbejder med Epi-patienter, er også meget nødvendigt her. Desværre viser det sig i praksis, at folk, der opfordres til at hjælpe de syge, ikke kun hjælper, men provokerer nye angreb og forværring af helbredet. Sygdom udover sundhedsmæssige problemer medfører enorme psykologiske problemer. Det er meget vanskeligt at overleve og overvinde alt dette alene. Selv slægtninge og venner er ofte magtesløse til at hjælpe. Men positive ændringer i psykologiske aspekter er et stort potentiale for, at du kan leve i harmoni med sygdommen..

Ja, problemerne er meget akutte. Fra mig selv kan jeg tilføje, at der ud over lægemiddelforsyning, social tilpasning, lægehjælp efter min mening er en katastrofal mangel på kompetente psykologer, der specialiserer sig i dette område. Et statsligt system til træning af mennesker, der arbejder med Epi-patienter, er også meget nødvendigt her. Desværre viser det sig i praksis, at folk, der opfordres til at hjælpe de syge, ikke kun hjælper, men fremkalder nye angreb og forværring af helbredet. Sygdom udover sundhedsmæssige problemer medfører enorme psykologiske problemer. Det er meget vanskeligt at overleve og overvinde alt dette alene. Selv slægtninge og venner er ofte magtesløse til at hjælpe. Men positive ændringer i psykologiske aspekter er et stort potentiale for, at du kan leve i harmoni med sygdommen..

Tak for støtten! Sammen vil vi overvinde alt! )))

Der er mange planer for det næste år - dette er fortsættelsen af ​​informationsarbejdet og udvidelsen af ​​omfanget af målrettet bistand.

Vi ser, at der er flere og flere mennesker i regionerne, der forbinder projektet, flere og flere anmeldelser og breve på vores portal.

Disse er supportbrev og anmodninger om hjælp..

Vi ser, at alt besluttes, når folk forenes, når initiativ vises, når folk holder op med at være bange og begynder at handle..

Deltagere og koordinatorer af projektet "Vær ikke bange!"

For Mere Information Om Migræne